ASDEFAV: UNA ESPERANZA PARA CELIA
27.02.2024
La Asociación para la investigación y cura del déficit de factor V. (ASDEFAV), es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro.
Su principal misión es promover y financiar estudios, actividades formativas y de investigación sobre las enfermedades raras y en especial el Déficit de Factor V, una enfermedad ultra rara. Poner en conocimiento de la sociedad las enfermedades raras y así mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen, defender sus derechos y promover las iniciativas necesarias para lograrlo. Fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias.
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